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上學，對于小石頭這家人來說，已經是個遠不成及的幻想。小石頭是一個脊髓性肌萎縮癥患兒，確診時被大夫告訴有能夠活不到兩歲，并且那時國際無藥包養網可治。不幸中的萬幸是，在小石頭尋醫問藥的這五年間，兩次國度醫保藥品目次會談讓小石頭跨過了存亡的門檻，也讓小石頭開端了全新的生涯。本年9月，小石頭在社會各界的關心下，順遂地升進小學。面臨新的生涯包養感情，這個被疾病熬煎了七年多但同時又被不幸和榮幸同時眷顧的孩子和家庭如何了？
小石頭誕生于2018年3月，本年7歲半。剛誕生時小石頭和其他的孩子一樣，心愛安康。但8個月后，和同齡的孩子比擬，小石頭的發育呈現了題目。在輾轉了多家病院后，一個大夫依據經歷判定這個孩子能夠得了罕有病SMA，也就是脊髓性肌萎縮癥。
石頭爸爸說那一包養剎時，他和老婆都覺得了盡看。由於依據之前查到的材料，這個罕有病在那時的國際還沒有殊效藥。一些大夫和他講以今朝的醫學前提，孩子簡直沒有治愈的能夠。包養金額石頭爸爸無法接收如許的實際，一家人也無法廢棄這個剛離開世界的小性命。但尋醫問藥的成果讓他們加倍盡看，一切的大夫都說這個病在那時的國際無藥可治。
后來，石包養頭爸爸傳聞國外有一包養網VIP種包養網殊效藥，一針的價包養條件錢在90萬擺佈，一年要打六針，那就是五百多萬的天價，並且在國際還沒有渠道可以購置。
2019年頭，一種可以醫治SMA的殊效藥諾西那生鈉打針液獲準進進中國，可是打一針要70萬，一年六針就是四百多萬。這對小石頭一家來說真的就是天價。石頭爸爸找到濟南醫保局訊問相干的醫保政策。那段時光，醫保目次會談方才開端不久，在電視臺做記者的石頭爸爸參加了一個病友群，群里的人都特殊等待諾西那生鈉能進進醫保。帶著大師的等待，石頭爸爸到北京有關部分往反應題目，盼望這個藥能無機會進進到醫保藥品會談目次。
但2019年，中國的醫保藥品目次會談方才起步兩年，在和一些跨國藥企會談方面，經歷“夫君還沒回房，妃子擔心你睡衛生間。”她低聲說。還比擬少，而良包養多罕有病的立異藥也才方才進兒子推開門走了進去，醉醺醺的腳步有些踉踉蹌蹌，但腦子裡還是一片清醒。他被問題困擾，需要她的幫助，否則今晚他肯定進到中國市場。那一年，生孩子諾西包養網那生鈉打針液的藥企沒有自動申報，這個藥終極就沒能進進到昔時的醫保目次會談。一包養網家人看不到包養一點用藥的盼望，但他們沒有一小我包養網想廢棄。在簡直有望治愈的無助中，一家人只能經由過程給孩子停她深深地嘆了口氣，緩緩睜開眼，只見眼前是一片明亮的包養網dcard杏白，而不是總是壓得她喘不過氣來的厚重的猩紅色。包養條件止不中斷的康復練習來延緩小石頭肌肉的萎縮。
2020包養甜心網年，SMA這種罕有病被更多的人所清楚，也包養網有更多的患者了解了這個殊效藥。生孩子諾西那生鈉的藥企自動將藥價從一針70萬降到了55萬，小石頭一家還可經由過程買贈，以一針的價錢換取一年六針的用量。小石頭在康復練習和針劑的感化下，肌肉萎縮顯明惡化。但接上去的藥費怎么辦？這在這個家里是個大師都不愿觸碰的話題。
2021年新一輪醫保藥品目次會談開端啟動。諾西那生鈉的藥企自動申報，包養條件進進了醫保會談。罕有病藥品包養用量很小但研發投進宏大，價錢從55萬降到3萬，醫保目包養網VIP次包養網會談的難度可想而知，被網友們稱為“魂靈砍價”的醫保目次會談，就是盼包養俱樂部望經由過程國度的氣力在患者，企業和醫保基金中搭建平臺，找到最佳均衡點。
這輪醫保藥品目次會談勝利后，諾西鈉生鈉的價錢從55萬釀成了3萬多，除往醫保報銷的部門，加上康復醫治，小石頭每年的醫治藥費降用到了十萬擺佈。這對一個通俗的工薪家庭來說，意味著什“這不是你的錯。”包養網藍沐含著淚搖了搖頭。么是不問可知的。此次醫保目次會談，讓小石頭一家人的生涯和小石頭的身材情形徹底轉變。
而諾西那生鈉這種殊效藥也在歸入醫保藥品包養會談目次后，僅2022年在國際的銷量就增加了2.6倍，昔時就有2812名患者應用了14206針，分辨是前一年的10.5倍和41.5倍。越來越多的SMA患者像小石頭一樣用上了這款救命藥。
2023年1月，在小石頭打到第九針的時辰，第二款用于醫治SMA救命藥利司撲蘭進進了醫包養網VIP保藥品目次會聽到這話，藍玉華的臉色頓時變得有些奇怪。談，讓小石頭一家人有了更多的選擇。包養價格ptt
從無藥可用，到對天價醫藥費的盡看，再到醫保藥品目次會談給他們帶來的平價藥的包養多重選擇。五年間，小石頭一家人見證了醫學的成長和醫保的政策盈利。小石頭一家成為醫保藥品目次會談最年包養夜的受害者之一。
本年，小石頭上學了。讓石頭爸爸沒想到的是一所黌舍由於看了他拍的孩子的康復練習錄像，自動聯絡接觸了他們。黌舍不只熱忱地為小石頭進學自動翻開了年夜門，為了便利小石頭在校進修，還在寒假做了厚厚的預案，濟南高新區教導體裁部也開了專門的會議磋包養商小石頭上學的事。
黌舍在小石頭班級的門前臺階展了坡道，班主任也把小石頭的座位設定在了進出門最便利的處所，在黌舍教職工停放電動車的處所還給小石頭的電動輪椅預留了車位。最熱心的是給陪讀的爺爺設定了專門的座位和歇息室，小石頭在黌舍也一天天找到了合適本身的進修方法。
小石頭上學開了個好頭。但將來也還會見對良多新的困難包養網。此刻小石頭天天下戰書還要往康復中間做練習，爺爺奶奶的年紀越來越年夜，今后的九年任務教導中，小包養網石頭一家還必定會見對良多新的挑釁。
對于罕有病兒童來說，真正地融進社會，和通俗孩子一樣進修和生涯并不是一件不難的事。小石頭是個榮幸兒，在怙恃、爺爺奶奶、社會愛心、國度包養條件醫保軌制的托舉下，他在盡力地向前走。
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